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還記得今年盛夏6月22日,在清華大學玉泉醫(yī)院舉辦的那場大型發(fā)布會嗎?現(xiàn)場有三位幸運病友獲得了“何馬影像”的免費體驗名額,并且已經(jīng)相繼完成了檢查,收獲滿滿! 如今,清華大學玉泉醫(yī)院病友關愛中心再次啟程,帶著滿滿的誠意和關愛去到您的身邊,為您的疾病診療保駕護航!值得一提的是,作為“何馬影像”第一期公益活動的一個延續(xù),現(xiàn)場依舊會有意外“驚喜”呦~ 清華大學玉泉醫(yī)院病友關愛中心正式成立于2017年11月11日,至今已經(jīng)成功舉辦了5場精品沙龍活動。從地闊廣袤的新疆烏魯木齊到四季常青的福建福州,從物華天寶的浙江東陽到中原腹地河南鄭州。玉泉醫(yī)院病友關愛中心的足跡遍布大江南北,…
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跨省異地就醫(yī)直接結算流程就是十個字 先備案、選定點、持卡就醫(yī) 1. 2019年6月15日醫(yī)耗聯(lián)動之后,DBS手術患者能減少多少支出? 答:患者在2019年6月15日后減少的支出由兩部分構成:①醫(yī)院取消5%高值耗材加成(約0.5萬元~1.2萬元)②耗材進入北京市醫(yī)保,按照其它體內人工器官報銷政策執(zhí)行,DBS電池定額報銷(3.24萬元)、電極導線按個人報銷比例報銷,例如北京職工報銷70%(約2萬元)。③手術費腦深部刺激器置入術納入甲類報銷,報銷比例100%(約0.5-1萬元)。 2. 外地來院就診能否享受上述政策? 答:成功辦理了異地醫(yī)保結算的患者可以享受此政策。清華大學玉泉醫(yī)院是北京市異地醫(yī)保結算單位,就診…
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相對于其他神經(jīng)外科手術來說,DBS手術是一種微創(chuàng)神經(jīng)外科手術,風險相對小很多。但是,風險小不代表無風險,對于DBS手術而言風險較高并對患者預后影響較大的,是顱內出血。這是由于植入電生理記錄電極和DBS刺激電極的過程中,醫(yī)生無法直視腦內結構,特別是血管走行引起的。 為了盡可能的規(guī)避這個手術風險,清華大學玉泉醫(yī)院聯(lián)合清華大學生命科學院核磁研究中心,共同研發(fā)了一套特殊血管成像技術,配合立體定向定位處理軟件,能夠清晰地顯示頭皮血管、腦皮層血管、基底節(jié)區(qū)血管等與DBS植入電極路徑上密切相關的風險血管。這樣,在術前的手術方案中,醫(yī)生就可以通過這套成像技術設計植入路徑盡可能避開風險血管,從而在手術中大大降低顱…
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“如果有什么會阻礙你和限制你,那就是帕金森疾病,如果有什么會想要你表達,展示,表演,動起來和有活力,那就是舞蹈?!? ——LuanneW.,Dance for PD® student since 2009 2018年6月11日上午,清華大學玉泉醫(yī)院聯(lián)合億派學院將開展舞動帕金森課堂, 現(xiàn)招募帕金森患者和家人一起來參加。 【活動日程和要求】 1、招募 12~15 位 帕金森患者和家屬 2、時間:2018 年 6 月 11 日早晨 10 點,課程總時長 1 個半小時,其中包括: 20分鐘舞動帕金森知識講解 50分鐘舞動帕金森體驗活動 30分鐘課后分享與交流 3、課程地點:清華大學玉泉醫(yī)院 腦科樓 4 層 會議室 4、衣著:寬松可…
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帕金森病是一種獨特的病,每位患者都需要個性化治療方案。每位醫(yī)生都想在竭盡所能的改善治療方案,以求能在減緩疾病的發(fā)展過程和疾病的治愈上作出自己的貢獻。就算是最權威的機構也沒有這種完美的治療方案。治療方案目的是在盡量減少藥物副作用的情況下控制癥狀。下列是一些治療帕金森 病的主要藥物,但是不包括那些特殊的非運動性癥狀的治療藥物。值得注意的是只有規(guī)律服用藥物加上康復鍛煉、合理的膳食營養(yǎng)和充足的睡眠,藥物才能發(fā)揮最大作用。 1 多巴胺替代療法 方案:息寧(左旋多巴+卡比多巴)、信尼麥(左旋多巴+卡比多巴控釋片)、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 …
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帕金森病是一個慢性的退行性疾病,它是由人體大腦中神經(jīng)元(一種重要的大腦神經(jīng)細胞)死亡或異常引起的。神經(jīng)元死亡之前分泌一種叫“多巴胺”的化學物質,它能向大腦的一些部位發(fā)送控制運動和協(xié)調運動的信息。當帕金森病程發(fā)展的時候,大腦中產(chǎn)生的多巴胺數(shù)量會下降,導致人不能正??刂七\動。 帕金森病有四個關鍵運動癥狀:手、胳膊、腿和舌肌的震顫;四肢和身體軀干部位的肌肉僵直;行動緩慢(又叫運動遲緩);平衡和協(xié)調動作能力導致的行走等不穩(wěn)定。其他常見癥狀也包括:疼痛、癡呆、易疲勞、睡眠障礙、抑郁、便秘、認知能力減退、焦慮、大小便問題。這些癥狀每人可能都不盡相同。 全世界范圍內大約有700萬~1000萬人。在我國,大約有200萬~…
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1817年,詹姆士?帕金森醫(yī)生在他的隨筆中寫道:“這些病人只能連續(xù)走幾步,然后不可避免的要摔倒?!笔聦嵣?,隨著年齡的增長,摔跤的風險也在增加。帕金森病患者比起同齡的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因導致帕金森病人摔跤? 很多人將帕金森病患者的摔跤歸結于運動障礙,但引起摔跤的原因不僅僅是它,還有其他因素。了解這些是有效預防摔跤的第一步。 運動障礙 帕金森病的運動障礙癥狀-比如僵直、運動遲緩等,還有伴隨著的姿勢的改變都會引起摔跤。身體縱向(脊柱方向)的僵直,會降低脖子和上身軀干的柔韌性和調節(jié)能力,導致姿勢不穩(wěn)定和容易失去平衡,增加摔跤的風險。身體重心的位置也是引起摔跤的原因…
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1979年,國際疼痛研究協(xié)會(international association for the study of pain, IASP)對疼痛提出了以下定義:“組織損傷或潛在組織相關的一種不愉快的軀體感覺和情感經(jīng)歷”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困擾,因為目前帕金森病引起的疼痛還沒有深入研究,所以了解有關疼痛的常識并學會管理疼痛是護理帕金森病人的主要組成。 帕金森病疼痛的原因 研究人員根據(jù)組織疼痛受體是否與傳導疼痛信號的神經(jīng)系統(tǒng)有關,對疼痛進行了分類。疼痛分為傷害性受體疼痛(與組織損傷有關的,涉及到皮膚、骨骼和周圍組織的疼痛受體)、神經(jīng)病理性疼痛(因神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性損傷或功能異常而引起的疼痛)和混合型疼痛(包括傷害性受體和神經(jīng)病理性疼…
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無論是你還是你的家人正在經(jīng)受帕金森病的折磨,你一定很想知道有關基因突變的發(fā)現(xiàn)將會怎樣影響你和你的孩子。科學家們希望通過這些發(fā)現(xiàn)能夠讓臨床醫(yī)生對早期的帕金森病進行明確診斷,減緩甚至阻止帕金森病的惡化。他們甚至希望通過這種技術能精確預測患病的風險,以便在癥狀出現(xiàn)之前就進行干預性治療,但是,就目前的醫(yī)療技術而言,現(xiàn)在這些僅僅是我們美好的愿望而已。 為了幫助了解基因與帕金森病之間的關系,我們把基因分為兩類:一類是能明確引發(fā)疾病的“因果基因”,即在沒有其他基因和環(huán)境的影響下,如果一個人通過遺傳獲得了因果基因,則一定會發(fā)生帕金森病。慶幸的是這類遺傳基因非常稀少,占帕金森病患者的1%~2%。 科學家們通過對一些帕…
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來院前充足的準備工作 能提升您治療的 效率和舒適度 玉泉神經(jīng)調控中心的助手 會在您出發(fā)前與您聯(lián)系 并提醒您做好 如下準備: 診斷報告 影像資料 家屬陪護 財務準備 舒適的衣服 診斷報告 如果有,請攜帶一份地區(qū)醫(yī)院的診斷報告復印件,這份報告和之前您交給中心助理的報告是一樣的。在您視頻會診之后,到來清華大學玉泉醫(yī)院神經(jīng)調控中心之前,如果有更新的病歷,也請一并攜帶。這些信息對您的主治大夫是非常重要的。 影像資料 請務必攜帶影像學檢查資料,包括CT片、核磁共振成像、B超、X射線檢查。這些材料如果您在視頻會診之前已郵寄…
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駕駛汽車似乎是帕金森患者展示自理能力的一個象征。雖然有的早期患者在確診之后仍可以繼續(xù)安全駕駛汽車,但是帕金森病的癥狀和藥物副作用會影響安全駕駛,此外帕金森患者的病情和隨著年齡增長所呈現(xiàn)的一些變化也需要考慮。 駕駛汽車是一個復雜的過程。它需要有視覺空間處理能力(判斷車與其他物體之間的距離)、身體敏捷、肢體力量、良好的反應能力,良好的視力和聽力;還需要駕駛員應變分析能力,比如自己的車速、其他車輛的并線、路面的障礙物和車內設備等等。有的帕金森病患者是職業(yè)司機,有著幾十年的駕駛經(jīng)驗,但是歲月不饒人,步入老年后的他們,安全駕駛就會變的不安全了,若出現(xiàn)帕金森病癥狀,就是危險駕駛。 這些…
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作者:Matthew Menza, 醫(yī)學博士 美國新澤西州立醫(yī)科大學教授 抑郁是帕金森病患者最常見的一個癥狀。每個患者無時無刻不在憂慮擔心,雖然悲傷是人類的天性,但如果過度進而發(fā)展成為臨床意義上的抑郁癥,那么這個問題就嚴重了。 四年前我剛剛開始寫這方面的文章,那時健康專家、研究者、帕金森病患者及家屬剛剛開始意識到這個問題是廣泛存在的,對帕金森病人的日常生活造成了影響。從那時起,對帕金森病患者的抑郁有了初步的了解?,F(xiàn)在的一些研究,對帕金森病人抑郁的治療有了更新的進展。 悲傷和抑郁有什么區(qū)別? 悲傷是臨時性的,而抑郁是持續(xù)性的。抑郁的人發(fā)現(xiàn)他們自己和以前不一樣了,早晨不想…
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本文是一位國外的帕金森患者 通過郵件發(fā)出的 關于旅行的故事 通過此次旅行 希望給帕友們提供一些 有關 旅行 的信息 12月底,我和妻子朱迪斯還有兩個孩子從家鄉(xiāng)佛蒙特來到了科密坦市。我們決定在這里住上6個月,因為這里很少有人說英語,想讓我14歲的兒子亞歷克斯和我11歲的女兒索菲婭,能有學習西班牙語的機會,他們很快就同意了我的決定。因為鄰近危地馬拉的邊境,所以在我們住的這段日子里會經(jīng)歷他們的國慶日。亞歷克斯會和他的親生母親、姐姐碰面聊天,索菲婭會見到她的養(yǎng)父母,他們在她出生的幾個月照顧了她。選擇科密坦市的原因還有…
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選擇哪家醫(yī)院接受治療是您做出的最重要決定之一,特別是需要長途跋涉到異地就診時。清華大學玉泉醫(yī)院神經(jīng)調控中心提供您需要的一切,憑借精湛的技術,豐富的經(jīng)驗,具有世界水平的醫(yī)療團隊,以及對每位患者的深切關懷,我們將幫助您治療帕金森病、特發(fā)性震顫、肌張力障礙、抽動穢語等功能神經(jīng)疾病,并獲得出院后的完整治療,例如DBS程控及藥物調整、康復等后續(xù)治療,并將治療效果充分維持在滿意水平。 中心主任馬羽在帕金森病、肌張力障礙、抽動穢語、特發(fā)性震顫疾病領域有十幾年的從業(yè)經(jīng)驗,被患者親切地稱為“中國程控一姐”。帕金森病等疾病的腦深部電刺激術(簡稱DBS),屬微創(chuàng)外科手術,最重要的是精確的靶點定位,準確的程控參…
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大部分帕金森病患者都會經(jīng)歷一種惱人的情況:起步困難,邁不開腿,走不了路。醫(yī)學上稱之為“凍結步態(tài)”。我們一起來看看凍結步態(tài)出現(xiàn)的原因、帕金森患者和家屬有沒有簡易識別凍結步態(tài)的方法,凍結步態(tài)有幾種類型…… 12 一、什么叫“凍結步態(tài)”? 帕金森病患者常常有起步困難的情況,醫(yī)學上稱之為“凍結步態(tài)”,具體主要表現(xiàn)為行走前或行走時運動的短暫性阻滯,開始時偶爾在一側下肢發(fā)生,后逐漸發(fā)展為雙側下肢,病情呈進行性加重?;颊咂鸩姜q豫,不能行走,或行走時感覺自己的腳像“粘”在地板上,有的患者描述為“被地板吸住,抬腳、邁步困難”,一般持續(xù)數(shù)秒,偶爾時間長至到30秒。最嚴重時,患者任…
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我們了解很多患者第一次來到清華大學玉泉醫(yī)院神經(jīng)調控中心之后的期望,了解以下內容可幫助您減少擔心和不適。在神經(jīng)調控中心,我們有工作人員隨時為您提供咨詢和服務。 到達神經(jīng)調控中心 如果已經(jīng)通過視頻會診確認,到達后請與中心助理聯(lián)系,他會交給您一份《治療計劃表》,該表格會列出具體的治療日期與時間計劃,并標識出整個治療過程中所有部門的樓層、位置。 門診 第一次來到神經(jīng)調控中心,作為門診患者需要接受醫(yī)生的診斷,診斷的時間依賴檢查項目的多少、病情復雜程度、是否需要會診以確定手術計劃等因素影響。除非您被明確告知需要禁食,否則建議您來之前正常飲食即可。 此…
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帕金森疊加綜合征 Parkinsonism-Plus 帕金森綜合征是由于基底節(jié)區(qū)(為分管運動的腦內區(qū)域)多巴胺不足造成的一類疾病。 癥狀包含震顫、運動遲緩、姿勢步態(tài)異常、肌肉僵直等。 患者需要同時有上述癥狀的其中兩種,并且其中一項為震顫或是運動遲緩,才能診斷為帕金森病。 目前臨床上最常見的為典型的帕金森病(原發(fā)性帕金森病),而在少數(shù)(約占15%)的情況下,帕金森疊加綜合征(PPS)的某些臨床表現(xiàn)也往往出現(xiàn)在這類病人當中。帕金森疊加綜合征是一組病因和發(fā)病機制不明、具有帕金森病樣表現(xiàn)的椎體外系疾病。通俗的說就是有帕金森病的部分表現(xiàn),又有其自身的特征表現(xiàn),而這些特征表現(xiàn)是帕金森病不具有的。它通常被稱為“非典型帕…
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程控僅是調整參數(shù)嗎? 對于DBS術后患者來說,程控這一詞一點都不陌生,那么到底什么是DBS程控呢? 程控從字面意義理解,其實就是手術植入DBS設備后,隨著疾病的發(fā)展調整刺激器的參數(shù)來保持電刺激療效控制癥狀的方法,參數(shù)包括電壓、頻率、脈寬及刺激位點。 那程控僅是DBS參數(shù)調整嗎?其實不然,DBS參數(shù)調整僅是傳統(tǒng)狹義上的程控。現(xiàn)階段,越來越多的專家意識到,帕金森病一些非運動癥狀在DBS術后也需要納入程控的范疇。所以,程控的定義除前述參數(shù)調整外,還應包括用藥方案的調整,精神心理的干預及康復鍛煉。 綜上所述,DBS術后程控是一個系統(tǒng)化、個體化的治療過程,應該依據(jù)每個患者的手術情況正確的起搏器…
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帕金森病DBS療法已經(jīng)成為外科治療帕金森病的不二選擇。通過高頻電刺激STN核團可有效改善帕金森病的臨床癥狀,如運動遲緩、震顫和僵直。 隨著疾病的發(fā)展,部分患者會出現(xiàn)“中線癥狀”,即“姿勢異常步態(tài)障礙”?!皟鼋Y步態(tài)”是較為典型的中線癥狀,其具體主要表現(xiàn)為行走前或行走時運動的短暫性阻滯,開始時偶爾在一側下肢發(fā)生,后逐漸發(fā)展為雙側下肢,病情呈進行性加重。患者起步猶豫,不能行走,或行走時感覺自己的腳像“粘”在地板上,有的患者描述為“被地板吸住,抬腳、邁步困難”,一般持續(xù)數(shù)秒,偶爾時間長至到30秒。最嚴重時,患者任何時候行走均出現(xiàn)“粘”的狀態(tài),此時患者需要他人或拐杖輔助行走,并可能伴有一定程度的雙腿顫抖…
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很多患者,進行手術的醫(yī)院和進行程控的醫(yī)院不是同一個,也許是認為,他們要找最好的手術醫(yī)生做手術,找最好的程控醫(yī)生進行程控。其實這樣的想法使他們進入了一個誤區(qū),殊不知程控與手術是密不可分的,在伴隨患者終生程控的道路上,不如在第一時間就找到一位即懂手術又會程控的醫(yī)生或醫(yī)療團隊。因為我們一直認為:會程控的醫(yī)生(或醫(yī)療團隊)才能更好的進行手術。 一般DBS手術的關鍵環(huán)節(jié)有以下幾步: 1) 用于靶點定位的術前腦核磁共振(MRI)掃描; 2) 使用超細微電機進行單神經(jīng)元水平的電生理定位; 3) 術中測試電刺激治療效果; 在第1步,通過CT與MRI確定刺激靶點的坐標,為手術大夫提供一個可量化的客觀影…