（小林同學(xué) 10歲 肌張力障礙）

1、2011年，對(duì)于我們普通人來說沒有什么特別的，但對(duì)于小林同學(xué)一家來說，這是不平凡的一年。這一年，是全家煩惱的開始。 

因?yàn)檎沁@一年的某一天，小林的家人無意間發(fā)現(xiàn)了小林走路的姿勢(shì)和其他的小孩子有些不一樣。然而小林此時(shí)才兩歲，愛子心切的家人當(dāng)即帶領(lǐng)小林去醫(yī)院檢查，但最后無功而返，雖然知道患得是肌張力障礙，但始終不知道患病的具體原因，這使小林的家人更惆悵。 

隨后小林的家人帶著他開始了求醫(yī)之路，北京、上海這些大城市都印有他們的足跡，一路走過的城市數(shù)不勝數(shù)，拜訪過的名醫(yī)更是不計(jì)其數(shù)，但遺憾的是終究沒有得到理想的治療效果。這期間，不止小林自己受到了病痛的折磨，也給他的家人們帶來了不少的煩惱，其中遇到最為棘手的問題是他的生活不能自理。

這聽似平淡無奇的就醫(yī)經(jīng)歷，

過程中的艱辛與煎熬，

只有親身經(jīng)歷的人才能體會(huì)，

這也是所有患友都要走的路，

且看不到的休止符。

2、漫長(zhǎng)的求醫(yī)過程是殘酷的，但這并不能打敗父母的愛子之心。在一次又一次的失敗情況下，小林的家人從未放棄過任何一次治療機(jī)會(huì)，也沒有放棄過對(duì)各種治療方法的嘗試。 

功夫不負(fù)有心人，在一次機(jī)緣巧合的情況下，小林的家人在網(wǎng)絡(luò)上了解到了關(guān)于清華大學(xué)玉泉醫(yī)院馬羽主任帶領(lǐng)的神經(jīng)調(diào)控中心團(tuán)隊(duì)治療肌張力障礙的相關(guān)信息。于是，一家人又一次踏上了來京求醫(yī)的路途。

3、來到玉泉醫(yī)院以后，通過一系列的檢查，馬羽主任為小林明確了診斷并制定了相應(yīng)的治療策略，確定小林可以通過手術(shù)治療這個(gè)病。但由于小林的年齡太小，手術(shù)還不能立即開始。 

隨后，馬羽主任對(duì)小林進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)兩年的跟蹤診療，目的就是為了等待一個(gè)最佳的手術(shù)時(shí)機(jī)。

4、轉(zhuǎn)眼間，兩年過去了。此時(shí)的小林已經(jīng)成長(zhǎng)到了八歲，馬羽主任經(jīng)過全方位的系統(tǒng)性考量，最終確定可以在此時(shí)進(jìn)行手術(shù)。 

經(jīng)過術(shù)后的康復(fù)和調(diào)理，小林目前的恢復(fù)效果非常好，用小林家長(zhǎng)的話來說，“術(shù)后沒兩天就能吃黃瓜紅燒肉，手指慢慢玩iPad游戲，以前玩游戲只能用腳的。術(shù)后異動(dòng)也基本消失，手臂肌肉不會(huì)一直抽動(dòng)，以前睡著了手臂都會(huì)動(dòng)啊動(dòng)的。出院后回來就慢慢用勺子吃飯，慢慢能用手指捏水果吃。孩子也能坐的穩(wěn)當(dāng)了，不會(huì)坐在椅子上扭來扭去。最大變化走路腰直了，脖子也不再扭轉(zhuǎn)，孩子每天都在進(jìn)步，每天都有變化，到今年孩子能自己洗澡，能自理?；静挥梦覀兇笕斯?，孩子可以去單獨(dú)上培訓(xùn)班。到今天孩子可以正常坐在課堂跟其他小朋友一起上課、這是我們根本想不到的”。值得一提的是，小林今年已經(jīng)背上書包走進(jìn)了校園，開啟了美好的學(xué)生時(shí)代。我們也有理由相信，他將擁有一個(gè)光明燦爛的前途和未來。 

在術(shù)后隨訪的過程中，我們有幸采訪了小林的父親，讓我們一起聽聽他有什么想對(duì)馬羽主任說的吧~

5、其實(shí)，像小林這樣小小年紀(jì)就患上神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者并不在少數(shù)。 

對(duì)于他們來說，疾病的治療不僅意味著獲得健康，更意味著截然不同的人生......