（寧女士 64歲 痙攣性斜頸37年 ）

 

1

 

1982年，西安，寧女士懷孕7個(gè)月，大家都還沉浸在身懷新生命的喜悅中，只有寧女士注意到自己頸部的不適，有時(shí)會出現(xiàn)頸部強(qiáng)迫性向右轉(zhuǎn)，但也只是稍有不適，所以她并沒有說出來，怕讓家人擔(dān)心。

 

1982年，西安，隨著新生兒的呱呱墜地，好像頸部的不適也隨之消散了一些。

 

1986年，新疆，頸部異常扭轉(zhuǎn)又再次出現(xiàn)在了寧女士的生命里，寧女士開始慌了，開始在新疆當(dāng)?shù)蒯t(yī)院尋醫(yī)問藥，中藥、西藥都做了嘗試。對癥治療后，明顯好轉(zhuǎn)，期間，時(shí)有反復(fù)。

 

2012年，突然某一天，寧女士出現(xiàn)了口周抽動(dòng)，并伴有不自主眨眼。也一直到這個(gè)時(shí)候，考慮肌張力障礙，醫(yī)院給予巴氯芬及肉毒毒素注射對癥治療，癥狀控制尚可。 

 

2016年10月，出現(xiàn)痙攣性斜頸的癥狀開始控制不良，寧女士的頸部更頻繁不自主扭動(dòng)，甚至無法中立朝前，需要用手掰直或者手扶才可以中立，但僵直，酸痛。

自寧女士出現(xiàn)癥狀開始算起，已長達(dá)37年，過程中經(jīng)歷了中西醫(yī)藥物治療，接受了肉毒毒素注射治療，已經(jīng)是把除了手術(shù)之外能做的治療都做了一遍。

這聽似平淡無奇的就醫(yī)經(jīng)歷，過程中的艱辛與煎熬，只有親身經(jīng)歷的人才能體會，這也是幾乎所有患友都要走的路，且看不到休止符。

 

 

2

 

2017年，寧女士一家，決定接受DBS手術(shù)治療。

 

寧女士的家屬在寧女士患病的這么多年間，一直都積極關(guān)注著治療痙攣性斜頸的動(dòng)態(tài)，在多方了解后，最終決定前來清華大學(xué)玉泉醫(yī)院就診。

 

寧女士也是接受了“何馬影像”核磁檢查的，從核磁掃描到解讀需要2個(gè)多小時(shí)。經(jīng)過馬羽主任與何樂老師的共同解讀，寧女士有了意外收獲。

 

此前，寧女士的痙攣斜頸癥狀總是反反復(fù)復(fù)，這一直困擾著寧女士，在清華大學(xué)生物醫(yī)學(xué)影像中心，寧女士終于得到答案。

 

通過“何馬影像”，可以看到寧女士腦內(nèi)控制運(yùn)動(dòng)的區(qū)域存在血液動(dòng)力學(xué)功能異常，即便是血管形態(tài)存在，但因?yàn)楣δ苄缘难鞒溆驕p緩都會造成運(yùn)動(dòng)障礙疾病的不同癥候，腦部血流充盈則癥狀減輕；腦部血流減少，則癥狀出現(xiàn)，反反復(fù)復(fù)，琢磨不定。

 

這終于解開了寧女士一家困擾三十幾年的疑問，為什么斜頸反反復(fù)復(fù)發(fā)生，到后來癥狀越來越重，沒有可緩解的辦法了。同時(shí)也感到幸運(yùn)，腦起搏器手術(shù)能夠幫助好起來。

 

世界上沒有相同的葉子，也沒有相同的人，每個(gè)人在疾病的癥狀表現(xiàn)上也不盡相同，因此需要更針對性、個(gè)體化的治療方法。

 

寧女士一家原先就已經(jīng)決定在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心做DBS手術(shù)，在聽完“何馬影像”的解讀之后，更堅(jiān)定了接受DBS手術(shù)治療的決心，對術(shù)后療效也更有信心，對馬羽主任也有了更深入的了解。

3

 

清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心術(shù)前評估包括認(rèn)知、心理衛(wèi)生、美多芭實(shí)驗(yàn)、神經(jīng)電生理運(yùn)動(dòng)癥狀評估、“何馬影像”腦功能核磁共振檢查、姿態(tài)評估、發(fā)音評估、手術(shù)安全性評估。

 

而“何馬影像”早在2014年就開始獨(dú)家應(yīng)用于清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心DBS手術(shù)術(shù)前評估。從合作伊始，就致力于為患者提供全方位大腦功能解析，精準(zhǔn)預(yù)估DBS手術(shù)療效。也是馬羽主任和何樂老師，共同努力，共同見證了“何馬影像”在DBS方面的發(fā)展。

 

目前“何馬影像”僅面向清華大學(xué)玉泉醫(yī)院做手術(shù)的患友，不對外，不收費(fèi)。

 

4

 

DBS術(shù)后，寧女士的癥狀仍然是有反復(fù)的現(xiàn)象出現(xiàn)，但是因?yàn)橛行g(shù)前評估檢查階段收集的患者完整信息，尤其是有“何馬影像”對腦功能的解析了解，馬羽主任可以最大發(fā)揮DBS的功能，可以最大程度調(diào)節(jié)腦內(nèi)平衡，達(dá)到狀態(tài)穩(wěn)定。

藥物，肉毒毒素在一天當(dāng)中的效果有升有降，而DBS就像24小時(shí)電動(dòng)水泵似的，提供穩(wěn)定、持續(xù)的效果輸出。不僅痙攣斜頸的癥狀得到了改善，癥狀反復(fù)這個(gè)困擾已久的問題也得到了解決。

為什么清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心DBS術(shù)前評估時(shí)間較一般醫(yī)院更長？

答：術(shù)前評估不僅是為手術(shù)服務(wù)，更是為疾病的終生管理做信息采集，此時(shí)的術(shù)前評估服務(wù)于疾病全過程，為您建立完善的個(gè)人檔案，未來術(shù)后調(diào)控等也是依賴這個(gè)階段的評估。因此我院的術(shù)前評估內(nèi)容更詳細(xì)全面，所需時(shí)間稍有增加，但我們要做的是“疾病終生托付式管理”。