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患者故事

【患者故事-關(guān)磊】記錄我的手術(shù)過程

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記錄一

2018年7月15日早上8點,我和愛人坐上了開往北京的火車。已經(jīng)記不清這是患帕以來第幾次去北京,但這次似乎和往常不太一樣。頭一天晚上突然就電閃雷鳴,下了一陣大雨,第二天早上出發(fā)的時候空氣無比清新,我悄悄的對愛人說,此行必是要做手術(shù),老天

爺都在為我送行。

  當日上午不到十一點我們就趕到了玉泉醫(yī)院,辦好了各項住院手續(xù),護士給我分配了1號病床。我試探性的小聲問她能不能安排一張靠窗的床?因為窗外就是長安街的延長線,閑來無事時坐在床上就能看到長安街上來往的車輛和路兩邊綠樹成蔭的風景。現(xiàn)在是夏天,住院的病人相對減少,很多床位都空著,護士很爽快地給我調(diào)到了3床,等我們?nèi)ゲ》繒r我意外的發(fā)現(xiàn)這個病房和床位曾經(jīng)是我前年在這里住院時住過的。那次住院雖然只是評估病情,除了馬博醫(yī)療團隊嚴謹耐心的作風外,住院期間小小的病房也給我留下了難忘的印象。

當時這間病房擺了四張床,我的床和這次一樣挨著窗臺,我們一個病房的四個病友及其家屬很快都成了好朋友。病房里,醫(yī)生不在的時候很是熱鬧。帕友們同病相憐,雖然疾病猶在,可能是大家徹底擺脫了在家時獨自患病巨大的心理壓力,我們無話不談,當然更多的是交流各自的病情和治療情況。四個女病友的四個男家屬,每一個都很健談,而且他們都是家庭責任感特別強的人,大家在一起說說笑笑,談完彼此的家庭,談工作,談完工作,談社會,總之,無話不說。其中一位還特別擅長模仿表演,常常逗得大家哈哈大笑。上次住院的我過的很是開心,而這次,病房里成了三張床,另外兩張床都空著,一個房間里只有我一個病人。我用手機拍了照片給當年鄰床的病友發(fā)了過去,告訴她我又住進了這間病房。

下午三四點鐘時1床和2床陸續(xù)入住。一床住的是一位來自東北的阿姨,她是四年前做的不可充電的dbs手術(shù),這次來調(diào)控參數(shù),同時也看看還有多少電量。看她的狀態(tài)原來的手術(shù)效果不錯,陪她一起來的是一位年齡和她相近的阿姨,我們都以為是她的妹妹,后來才知道她們倆是發(fā)小,從小就是好朋友,我們都為她們持久的友誼而驚嘆??磥?,“友誼天長地久”并不只是個傳說。二床的老太太七十多歲了,這次來是為了做手術(shù)的。她是福建龍巖人,福建話對我們來說就像是外國語,一句也聽不懂。后來和她兒子聊天才知道,她有四個兒子、一個女兒,都大學(xué)畢業(yè),其中一個兒子清華大學(xué)畢業(yè),一個廈門大學(xué)畢業(yè),她們家因為出了五個大學(xué)生在當?shù)匦∮忻麣?。這幾年來通過和帕友們的交流,我發(fā)現(xiàn)每一個帕友背后都有很多故事,這些故事如果被有心人收集起來,將會是一本很好的勵志作品。

到達北京的當天晚上就開始下雨,也就是從那天開始北京下起了史上罕見的連陰雨。周一、周二開始做各項術(shù)前檢查,馬羽主任告訴我手術(shù)安排到周五也就是7月20日。7月19日那天,因為北京連續(xù)下了幾天雨,空氣潮濕,或者是線路出了問題,核磁共振儀器突然發(fā)生故障,19日安排的那床手術(shù)不得不推遲到20日進行,而我自然也往后順延推遲,周六周日是不做手術(shù)的,而我因為自身的生理周期問題不得不推遲一周也就是第二個周五進行。我看了日歷后發(fā)現(xiàn)那天正好是7月27日,對我來說,這真的是一個好日子,因為在我心里有一個小秘密,7是我的幸運數(shù)字。為了在這個能給我?guī)砗眠\的日子里做手術(shù),我耐心平靜的等待著。在我等待的日子里,隔壁病房5床南陽的病友和2床福建的老太太都相繼做了手術(shù),1床的阿姨在得到馬羽主任調(diào)控后滿意的出院了。馬主任可能是擔心我著急,特意給我發(fā)了微信說順勢而為,水到渠成。我想自己這么多年都等了,這幾天的等待對我來說真的不算什么,更何況等來的是我最喜歡的日子。

7月26日,根據(jù)對前面手術(shù)病友手術(shù)程序的觀察,我知道這天我要剃光頭發(fā)了。還好,我早有心理準備。當我坐在護士站的椅子上看著一縷縷黑發(fā)從頭上飄落的時候,我讓愛人用手機為我拍下這難忘的瞬間,頭發(fā)剃光了還會長出來,只要能擺脫這難纏的疾病,剃成光頭又有何妨?剃完頭愛人拉著我這個“小沙彌”回到病房,愛人的外甥拿出幾天前就為我準備好了的一個小黃帽,還有一套假發(fā),我發(fā)現(xiàn)戴什么都不如光頭涼快,哈哈!

晚上又是電閃雷鳴,我暗自在心里祈禱,老天爺啊,保佑我明天手術(shù)順順利利!


                        關(guān)磊

                        2018年8月22日于鄭州


記錄二

2018年7月27日將會成為我終生難忘的一天,就是在這一天,我在清華大學(xué)玉泉醫(yī)

院接受了DBS手術(shù)。

手術(shù)從早上十點半固定頭架開始。馬羽主任和周榮凇大夫先在我的頭上做了記號,然后周大夫在每個固定點打了麻醉藥,為固定頭架做準備。打針的時候特別疼,但一想到十年來承受的病痛折磨,這點疼又算什么呢!

戴好了頭架,我被安置在輪椅上,我愛人推著我先在病房門口稍等片刻。我清楚的記得我當時的感受:我感覺自己像是外星人,或者是鋼鐵俠,內(nèi)心并沒有手術(shù)前的緊張,反而對手術(shù)有一點期待。銀灰色的金屬材質(zhì)頭架給人很強的科技感,我也因此深信后續(xù)的手術(shù)過程更是技高一籌,我期待著手術(shù)后奇跡的出現(xiàn)。

很快,周大夫領(lǐng)著我們?nèi)プ隽薈T和核磁,這是為了術(shù)前定位準確。大概在十一點半的時候,我被推進了手術(shù)室。躺在手術(shù)床上,我內(nèi)心很平靜,因為這幾年來和馬羽主任的接觸,讓我對這次手術(shù)充滿信心,尤其是聽到馬羽主任和周大夫進到手術(shù)室的時候。我當時雖然是局麻,但因為對兩位醫(yī)生的無比信任,我好像很快就睡著了,直到馬主任把我叫醒讓做各種動作的時候,我才意識到前半部分手術(shù)快要結(jié)束了。配合馬主任的要求我做了手和腳的各種動作,雖然動作仍然有點緩慢和僵硬,但比起原來明顯好了許多,然后不知道過了多久,麻藥的效果開始消失,我開始被一陣陣的疼痛喚醒,醫(yī)生在我頭頂上的每一個操作我都能感覺到,就在我快要承受不了疼痛時,周大夫告訴我結(jié)束了,我終于松了口氣。

然后就是出手術(shù)室去做術(shù)中的核磁,這是為了再次確定探針位置是否準確。聽別的帕友講這項核磁檢查在別的醫(yī)院是沒有的,只有馬主任本著對患者高度負責的態(tài)度,為了確保探針位置精確無誤而進行的核查,所以這也是馬主任認真嚴謹?shù)膹尼t(yī)風格的體現(xiàn)。我現(xiàn)在怎么也回憶不起來術(shù)中檢查及其后面的過程,只是后來聽我愛人說那天去做磁時因為趕上中午做核磁的醫(yī)生還沒上班,馬主任熟練的打開了設(shè)備,親自為我做核磁檢查,馬主任對核磁共振儀器的熟練操控讓我愛人很是敬佩。

緊接著,我又被送回手術(shù)室開始手術(shù)的第三項也是最后一項,放置脈沖發(fā)生儀。這次是全麻狀態(tài)下進行的,所以等我一覺醒來,一切都已經(jīng)過去了。我不記得手術(shù)過程各個主要時間節(jié)點,我愛人后來告訴我是下午3點電極植入完成,3點到3點半是術(shù)中磁共振核查電極植入準確度,然后二次回手術(shù)室放置脈沖發(fā)生器和植入連接線。最后下午5:50出手術(shù)室,進去ICU。

我躺在ICU病房里,不知道是麻醉的原因還是手術(shù)后身體本身虛弱的原因,我昏昏沉沉的睡一會兒,醒一會兒,醒的時候我就叫護士,現(xiàn)在的我實在想不起來喊護士做什么?我想27日晚上在ICU值班的護士一定煩透了我這個病人。好不容易熬到了第二天早上,護工來喂飯的方式讓我印象深刻,她拿一個沒有針的大針管在盛小米湯的碗里抽一下,針管里吸滿了濃濃的小米粥,然后推送到我的嘴巴里,因為不習慣躺著吞咽,我大概喝了四、五口就叫停了,然后迷迷糊糊地又睡著了,等醒來時已經(jīng)是上午10點左右了,我已經(jīng)躺在了普通病房??吹接H人們熟悉的面龐,我完全放松了身心。平時很少做夢的我居然說起了夢話,有好幾次都是被自己的夢話說醒的,總之就是睡一會兒,醒一會兒,迷迷糊糊,一天就過去了。

從這天起,也就是手術(shù)的第二天,我的身體開始進入康復(fù)快車道,因為當天下午我就下床活動了。隨著輸液的種類和數(shù)量的日漸減少,我開始有規(guī)律的去走廊散步了。

感謝醫(yī)療科技的進步,更感謝醫(yī)生們精湛的技藝!


                            關(guān)磊

                            2018年8月22日于鄭州


記錄三

2018年8月1日,也就是在手術(shù)后第五天,馬博準備給我第一次開機調(diào)控的時候,卻發(fā)現(xiàn)體內(nèi)的脈沖發(fā)生器電量不足,于是就在這天下午,我開始為我身體里這個新來的設(shè)備

第一次充電。

充電特別簡單。品馳公司的王老師給我拿來了一套充電設(shè)備,一個充電寶連著一個充電線圈,充電線圈就像是一塊又大又圓的餅干,把充電寶的電源開關(guān)打開,讓充電線圈緊貼體內(nèi)的脈沖發(fā)生器,再按兩到三次連接按鈕,當看到屏幕上顯示充電標志,同時在屏幕右上方查看信號強弱,三到五格信號說明線圈和體內(nèi)設(shè)備對應(yīng)良好,充電效果自然也好,三格到一格信號說明對應(yīng)不佳,需要調(diào)整一下位置。我從下午一點開始充到下午六點才充滿,中間大概暫停了半小時,因為是第一次充電所以耗時有點長,以后每周充一次電大概一個多小時就夠了。好了,現(xiàn)在我可以榮幸的宣布,我的大腦已經(jīng)名副其實的變成了電腦。

8月2日,也就是充滿電的第二天早上,馬博把我叫到她的辦公室,我有點緊張,第一次開機真的會有奇跡出現(xiàn)嗎?我會有什么樣的感覺?馬博讓我把桌子上那個和充電線圈類似的無線的設(shè)備放到和充電時一樣的位置,我想這可能就是調(diào)控設(shè)備吧,馬博用手機(平板?)很快設(shè)好了數(shù)據(jù),我沒有任何感覺,直到馬博讓我站起來走幾步時我才意識到體內(nèi)的機器已經(jīng)開始工作了,可能是太過緊張,我有點站立不穩(wěn),愛人在旁邊趕緊去扶我,馬博“嚴厲”的制止了他。我知道這是為了消除我的依賴性,長期以來我對愛人的依賴已經(jīng)成為了習慣。 馬博讓我在屋子里走幾步,我習慣性的踮起腳尖開始走,馬博命令我腳跟挨地,然后給我指出每一步的位置,一、二、三,三步走到她跟前,再一、二、三,三步退回到原來的位置,練習了幾個來回,我覺得自己已經(jīng)掌握了要領(lǐng),決定出去走廊里練練,一二三,我自己小聲喊著口號,從走廊這頭走到那頭,再倒退著走回來,倒退時偶爾還是會控制不住重心,但明顯比術(shù)前好些了,雖然我并沒有找到其他病友所說的輕松感,但是和自己手術(shù)前相比已經(jīng)大有好轉(zhuǎn)。

8月3日馬博又為我調(diào)整了一次參數(shù),這次效果特別好,以前從來不敢單獨行動的我有了自己出去走走的勇氣,但是好景不長,8月4日又恢復(fù)到了原來的僵硬狀態(tài),8月5日、6日調(diào)參數(shù)效果仍然不是太明顯,馬博問我感覺比原來好了百分之幾,我不知道這個數(shù)字該如何計算,只好把我的感受說出來,第一,我發(fā)現(xiàn)自從27日手術(shù)后我就再也沒有像以前一樣異動過,這也是手術(shù)帶給我的最大的改善,第二,通過調(diào)控,我生活基本能自理了,以前去衛(wèi)生間都要有人陪著,現(xiàn)在可以自己想去就去,不需要別人幫忙。但是走路還是不太穩(wěn),說話無力狀況也未見明顯好轉(zhuǎn)。

8月7日,周大夫查房時告訴我周五也就是10號可以出院了,我有點喜憂參半,喜的是終于可以回家和兒子團聚了,憂的是自己走路還不好,回去萬一嚴重了怎么辦?我決定加強鍛煉,7號下午我跟著愛人和他的外甥去了醫(yī)院附近的八寶山革命公墓參觀,晚上坐1路公交車去了天安門廣場看夜景,第二天去了愛人的母校北二外走了一圈,通過這幾次高強度拉練,我發(fā)現(xiàn)了一個比較嚴重的問題,就是長時間運動后左側(cè)身體走路正常,右側(cè)基本是在被左側(cè)拖著走,我把這個發(fā)現(xiàn)告訴了馬博,馬博再次為我調(diào)整了參數(shù)。調(diào)后肢體兩側(cè)明顯變平衡了。

10號下午我們坐上返程列車,晚上8點多到鄭州,下地鐵,出站口兒子早已等候在那里,我的姐姐姐夫也在當天下午從百里以外的老家驅(qū)車趕來鄭州,只為了讓我吃上一頓家里的晚餐。

現(xiàn)在的我,沒有了異動,也就沒有了大汗淋漓;沒有了異動,我的體重由術(shù)前的94斤很快變到了102斤!沒有了異動,我終于可以和家人一起出去吃飯、隨時戶外活動了;沒有了異動,我太高興了!


                        關(guān)磊

                        2018年8月23日于鄭州