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會議交流

第一期帕金森病友沙龍活動報道

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第一期帕金森病友沙龍活動現(xiàn)場

(第一期帕金森病友沙龍活動現(xiàn)場)

八月二十五日上午,清華玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心病房傳來陣陣掌聲。他們是一個與帕金森病魔頑強抗爭的群體,有患者,有家屬,正在為DBS術后48小時的病友加油、助威,慶祝他擺脫病魔的糾纏,已經(jīng)能夠正常行走。

這次活動,是馬羽主任借鑒國外帕金森醫(yī)療團隊先進經(jīng)驗而倡導、策劃的,活動由患者自己組織,共有DBS術后患者和家屬二十余人參加?;顒颖局颊邘椭颊叩姆绞剑屇切┰缙谛g后者分享一些經(jīng)驗,為剛剛手術的患者答疑解惑,幫助他們放下身體疾病的同時,從精神上快樂起來,做個正常人,做個對社會有貢獻的人。

活動開始大家爭先恐后介紹自己,完全不像術前那樣不愿說話,雖然有些患者話說得不太清楚,并不影響他們直截了當提出自己的困惑,看得出,這是DBS手術帶給大家的改變,就是信心大大增加了,敢于在不熟悉的人群面前表現(xiàn),對于這樣一個特殊群體,相當不容易。

不知不覺中交流會已經(jīng)一個多小時,大家仍然有諸多問題,為了不影響大家休息,我們適時結束了這次交流??吹贸龃蠹业囊猹q未盡。

最后,就兩個問題,到會者達成共識:

第一、術后患者不要盲目減藥,更不能全部減藥,一定要遵醫(yī)囑。因為減藥不是目的,提高生活質量才是我們的追求。

第二、就一些患者提出的開關期不明顯問題,到會者普遍感覺到了,認為是件好事,不用再像過去那樣總要算計時間。

最后,大家表示回去后要按時服藥、鍛煉身體,幫助家人和社會做些力所能及的工作,快樂生活。

今后我們還將采取多種形式的交流,給病友提供一個相互切磋的平臺,傳遞正能量,通過沙龍活動給病友及家屬樹立信心,燃起他們對幸福生活新的希望,使他們更加快樂、陽光的生活。


作者:鄒鳳平

2016-8-25