（本文來自年輕的帕金森病人，作者是兩個孩子的母親）

2000年我被診斷出患有帕金森病時，首先想到了我的兩個孩子，這種病對他們的生活會產(chǎn)生什么樣的沖擊。我該怎么告訴他們？以后還能幫我女兒梳小辮嗎？還能看到她們結(jié)婚的那天嗎？

一開始，我并不想把我得病的消息告訴他們，可是我發(fā)現(xiàn)至少要告訴我的大女兒（大女兒果果9歲，小女兒貝貝5歲），因為她問我：“媽媽，你是不是要死了？”。我明確地告訴她，這種疾病不會致命，只是有時候需要一些幫助。小女兒嘰嘰喳喳又問了很多問題，后來像大人一樣拍拍我的手，“放心吧，媽媽，有我呢”。

過了一段時間，我從他們身上發(fā)現(xiàn)了一些很明顯的細(xì)微變化。有一次我和大女兒果果去超市，回來的路上果果緊緊拉著我的右手，我問她為什么？她說“這樣你的手就不抖了”。小女兒貝貝告訴我，她將來要當(dāng)醫(yī)生，要發(fā)明一個戒指，戴上以后帕金森病人的手和腿就不會顫抖了。

之所以會和孩子溝通，是因為我聽從了醫(yī)生的建議。一次我和老公故意帶著貝貝一起去醫(yī)院，醫(yī)生給我看了幾張關(guān)于腦部結(jié)構(gòu)的圖片，用簡單的話（孩子能夠聽明白）介紹了帕金森病和貝貝將要面臨的問題及如何解決問題。

這次看病對我和孩子們而言，是一次寶貴的經(jīng)歷。因為我能一直看到他們對我做出的努力。但是，當(dāng)我去學(xué)校接貝貝放學(xué)的時候依然會碰到和孩子溝通的問題，貝貝班上的小朋友都在問：“你會不會死？”，我只能一遍一遍解釋給他們聽。

貝貝小的時候就有濃密烏黑的頭發(fā)，這讓我引以為豪?，F(xiàn)在，我的手已經(jīng)不能幫貝貝梳辮子了，有一次她自己沒有梳理整齊就匆匆忙忙地上學(xué)去了。于是，我?guī)ж愗惾ダ戆l(fā)館想讓理發(fā)師把貝貝的頭發(fā)剪短，貝貝傷心地哭著，我的心也在那時化成了碎片。后來，我向鄰居阿姨求助讓她教貝貝扎小辮，貝貝很快就學(xué)會了。這僅僅是帕金森病奪走的一個超級簡單的能力，還有很多普通人習(xí)以為常的動作對我也會覺得很困難。但是，不要緊，你看——在別人的幫助下不是很快可以解決嗎？

后來，在貝貝7歲的時候，我與她之間的一次談話，令我至今難忘。一天下午我坐在客廳的沙發(fā)上打發(fā)著時間，貝貝坐在我的膝上，胳膊搭在我的肩上問道：“媽媽，你為什么會有帕金森病？”我剛想給她解釋，可她繼續(xù)說道：“我想讓媽媽回到以前，這樣你就可以陪著我玩了”。我意識到肯定有許多問題在她的小腦袋里盤桓，我摟著她，她繼續(xù)問我“治療是什么意思??？帕金森病會不會傳染呢？”就這樣，那個下午基本都在和貝貝探討這些問題。晚上，我把貝貝和果果叫到一起，把我們的談話內(nèi)容又一次向果果傳達(dá)了一遍，因為我擔(dān)心果果不問并不代表她沒有這些疑問，也許是怕傷及我敏感的自尊而故意回避罷了。

當(dāng)然，孩子們的問題并沒有就此打住。上個月貝貝還問我，幾歲的時候出現(xiàn)的震顫，我告訴她“30歲那年”。她馬上回應(yīng)問道：“那我30歲的時候會不會也有震顫？”，“不會的！”我明確地告訴她。這使我意識到對于我的帕金森病的提問遠(yuǎn)沒有結(jié)束，為了孩子們，我會更積極地樂觀地生活并隨時回答他們的任何問題。

如果說這幾年的帕金森病治療心得的話，只有一句話——認(rèn)識到整個家庭的力量并互相信任。你也會碰到孩子們其他的問題，保持積極的心態(tài)，并從你的醫(yī)生、朋友、鄰居、其他患者家庭那里獲得問題的答案。記住，我們需要凝聚團(tuán)結(jié)和信任的力量才能打贏帕金森病這個惡魔。

與孩子們討論病情的幾點提醒

1、 用簡單易懂的話語解釋病情并告訴他們會在帕金森患者身上看到哪些癥狀
2、 準(zhǔn)備回答孩子的基本問題，例如“帕金森病會不會死人”、“是否傳染”及“孩子們是否會得帕金森病”
3、 鼓勵孩子提問，敏感是孩子的天性
4、 與醫(yī)生交流討論你的疾病
5、 讓孩子知道日常生活會有一些改變，家人需要更團(tuán)結(jié)
6、 向孩子解釋為什么別人會因為你的動作障礙而一直盯著你看，這不是好奇就是對方?jīng)]禮貌。